Irmãos acreanos com doença rara precisam de R$ 5,2 milhões para tratamento nos EUA e família faz apelo por ajuda

Pedro e Tiago, dois irmãos acreanos diagnosticados com uma doença genética rara e progressiva, vivem uma corrida contra o tempo para conseguir realizar um tratamento experimental nos Estados Unidos que pode mudar o futuro dos dois. A família lançou uma campanha de solidariedade para arrecadar R$ 5,2 milhões, valor necessário para custear a participação dos meninos em uma nova fase de um estudo clínico de terapia gênica.

Os irmãos foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Cintura tipo 2C, uma doença genética degenerativa que provoca perda gradual da força muscular e, com o avanço da enfermidade, pode comprometer órgãos vitais, como o coração e os pulmões.

A história da família começou a mudar quando Pedro, nascido em 2013, tinha apenas quatro anos. Após apresentar febres frequentes, hipotonia e fraqueza muscular, ele passou por diversos exames até receber o diagnóstico. Pouco tempo depois, durante a investigação genética da família, veio uma notícia ainda mais difícil: o irmão mais novo, Tiago, nascido em 2018, também tinha a mesma doença.

"Foi um choque muito grande, porque nunca tínhamos ouvido falar dessa doença. Enquanto ainda tentávamos entender o diagnóstico do Pedro, descobrimos que o Tiago também tinha a mesma condição. Naquele momento decidimos que faríamos tudo para lutar pela vida dos nossos filhos", relata a mãe, Fabiula Albuquerque Rodrigues Viana Fleming.

Uma nova esperança

Depois de anos convivendo com a falta de tratamento capaz de interromper a evolução da doença, a família recebeu uma notícia que renovou a esperança.

Pedro e Tiago foram aceitos para participar da próxima etapa de um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos, desenvolvido especificamente para a mutação genética apresentada pelos irmãos.

Segundo a família, os resultados obtidos nas primeiras crianças tratadas são animadores, com melhora significativa da função muscular. No entanto, existem apenas quatro vagas disponíveis nesta nova fase da pesquisa, e o procedimento precisa ser realizado em território norte-americano.

Sem o tratamento, a expectativa é que a doença continue evoluindo e comprometa cada vez mais a qualidade de vida dos irmãos. Pedro, por exemplo, já apresenta perda muscular mais avançada e não consegue mais correr ou brincar como outras crianças.

Corrida contra o tempo

O maior desafio agora é financeiro.

Os custos com tratamento, viagem, permanência e demais despesas chegam a US$ 1 milhão, o equivalente a aproximadamente R$ 5,2 milhões, valor impossível de ser custeado pela família.

Diante da situação, amigos, familiares e voluntários iniciaram uma grande campanha de arrecadação para tentar garantir que Pedro e Tiago não percam essa oportunidade.

"Toda ajuda faz diferença. Pela primeira vez existe uma esperança real para os nossos filhos. Só precisamos conseguir chegar até ela", afirma Fabiula.

Como ajudar

As doações podem ser feitas por meio da chave Pix:

📲 Chave Pix: milagrepedroetiti@gmail.com

Favorecida: Fabiula Albuquerque Rodrigues Viana Fleming

Além das contribuições financeiras, a família pede que a campanha seja compartilhada nas redes sociais para alcançar o maior número possível de pessoas.

Cada doação, independentemente do valor, representa mais um passo para que Pedro e Tiago tenham acesso ao tratamento que pode mudar suas vidas e lhes dar uma nova esperança de futuro.