Do Acre para o Brasil: projeto de Alan Rick vira lei e garante atenção a pacientes com doença rara
Lei nacional cria ações para ampliar o diagnóstico, orientar profissionais e melhorar o atendimento de pessoas com linfangioleiomiomatose, doença que afeta principalmente mulheres
Uma proposta apresentada pelo senador acreano Alan Rick (Republicanos) em 2016 agora se tornou lei nacional e estabelece uma política voltada às pessoas diagnosticadas com linfangioleiomiomatose, conhecida como LAM, uma doença pulmonar rara, progressiva e ainda pouco conhecida no Brasil.
A Lei nº 15.505 foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada na terça-feira, 15 de setembro, em edição extra do Diário Oficial da União. A legislação cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose, que deverá ser colocada em prática de forma integrada pela União, estados e municípios dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
A proposta começou a tramitar no Congresso Nacional há dez anos, quando Alan Rick ainda era deputado federal. Depois de uma longa tramitação, o texto foi aprovado definitivamente pelo Senado em agosto deste ano e encaminhado para sanção presidencial.
Ao defender a aprovação da medida, Alan Rick destacou a importância da informação para que os pacientes consigam descobrir a doença mais cedo e tenham acesso ao tratamento adequado.
A nova lei prevê ações para divulgar informações sobre a LAM, orientar profissionais de saúde sobre os sintomas e ajudar na diferenciação da doença em relação a outros problemas respiratórios. Também está prevista a criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.
Outra medida prevista é a criação de um sistema nacional para reunir e processar dados sobre os casos de LAM. A iniciativa deverá ajudar o poder público a conhecer melhor a ocorrência da doença no país e a planejar novas ações de saúde.
A legislação também determina que o SUS disponibilize às pessoas com LAM os recursos existentes para o tratamento e o controle da doença.
Mobilização de pacientes ajudou a tirar doença da invisibilidade
A aprovação da lei também contou com a atuação da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil, a Alambra. A entidade acompanhou a tramitação do projeto, mobilizou pacientes e manteve o tema em discussão ao longo dos anos.
Angela Durante, assessora do gabinete de Alan Rick, secretária da Alambra e paciente com LAM, afirmou que a sanção representa o resultado de uma mobilização que durou uma década.
Segundo ela, a nova legislação pode facilitar o caminho de pessoas que enfrentam dificuldades para descobrir a causa dos sintomas e conseguir acompanhamento especializado.
Para os pacientes, uma das principais expectativas é reduzir o tempo até o diagnóstico e ampliar o acesso a profissionais preparados para reconhecer a doença.
Doença também pode atingir homens
A linfangioleiomiomatose provoca a formação de cistos nos pulmões e também pode afetar os rins e o sistema linfático. A doença aparece principalmente em mulheres, sobretudo entre a puberdade e a menopausa, mas também pode atingir homens.
A Alambra mantém atualmente dois homens cadastrados entre os pacientes acompanhados pela entidade. A associação ressalta que a nova política deve atender todas as pessoas diagnosticadas com a doença.
Um dos desafios está justamente na identificação da LAM. Como os sintomas podem se parecer com problemas respiratórios mais conhecidos, como asma, bronquite e enfisema, o diagnóstico pode demorar.
A demora pode contribuir para a perda da função pulmonar, atrasar o início do tratamento e, em situações mais graves, levar à necessidade de procedimentos complexos, incluindo transplante de pulmão.
Estima-se que entre mil e duas mil pessoas tenham diagnóstico de LAM no Brasil. O número pode ser maior devido ao desconhecimento sobre a doença e à dificuldade de acesso a exames especializados.
Ainda não existe cura definitiva para a LAM. O principal medicamento utilizado para controlar a evolução da doença é o sirolimo, que passou a ser oferecido pelo SUS em 2021. Com diagnóstico precoce e acompanhamento adequado, é possível retardar a progressão da enfermidade e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
A proposta recebeu parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e foi aprovada em caráter terminativo pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado em 11 de agosto.
A Lei nº 15.505 entrou em vigor na data de sua publicação e passa a estabelecer diretrizes nacionais para ampliar a informação, o diagnóstico e o atendimento às pessoas que convivem com a linfangioleiomiomatose.
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